God jul på er alla!
Hoppas ni får en bra dag! Har åkt på lite permision för att försöka se vad jag orkar och klarar av i hemmet.. Samt att få vara med familjen på julafton! Vi fira julen med svärmor med familj! Skönt att bli servad och få äta julbord!

Idag har man fått bråka med sköteskorna även sambon har fått diskuterat med dem. Jag hade en riktigt dålig morgon som jag kan ha ibland med min smärta så jag kom inte upp ur sängen. Men sköteskorna ville inte se till att jag skulle få in någon frukost för de tyckte jag kunde försöka att komma upp.. Men även sambon blev så arg att han ringde in och sa ett par väl valda ord. Men det hjälpte inte på en bra stund men efter 1 ½ timme så fick även jag in lite två smörgåsar och lite te. Men att man skall behöva försvara sig och bli arg är för jävligt dagens sjukvård. Men efter 2 ½ timme så kom jag upp då blev det en välförtjänt dusch det var skönt man känner sig fräschare och man kan duscha utan att ta slut på varmvattnet man får ju passa på! Informationen att jag först blev nekad frukost hade även läkarna fått veta och de var allt annat än glada. Det är ju inte mitt fel vill säga och jag har rätt till det som alla andra patienter. Hade smärtläkaren här inne i ca 1 timme hon frågade en massa om vad de hade gjort i Uppsala. Hon var jätte nyfiken på vissa saker som de inte jobbar med här nere men hon har läst det i mina journaler. Så det blev många frågor om saker och ting. Sen sa hon att när jag är så pass jag klarar av att ta mig till träningen och annat så är kan vi börja prata om jag får komma tillbaka till rehab eller ej. Ha kollat på en Johan falk film till.

Träningen idag bestod av trappor och det var jobbigt men det gick. Har även skrivit klart en del av listan med mina mål de stora är klara men sen kommer det fyllas på en massa delmål längs den också och jag skall sätta inom ungefärlig tid. Läkaren hade hört talas om min lista och ville se och hon tyckte det var bra. Arbetsterapin har varit uppe och justerat in min egen rullstol efter mig hur den skall vara för att jag skall sitta bra i den. Så den är klar även fått en ny snurrdyna eftersom den gamla gick sönder sist jag åkte bil.
Nu på kvällen har jag pysslat lite med att göra mina nagla lite fina och röda såhär när det är jul snart! Man vill inte ut i detta väder snön bara vräka ner och att komma fram med rullstol är inte lätt.. Jag får se lite hur det kommer bli i jul med permition och annat få ta en dag i taget.

Min lilla dotter ha åkt på lite semester. Hennes farmor och man har varit och lånat henne för att hon skulle vara med och julpyssla med dem. Bygga peparkarks hus, göra marsipan figurer, klä granen m.m Man kan undra vem av de som har roligast. 

Händiga dottern alltid kul att få bilder på vad hon gör:)

Ja hennes farbror ha nog att göra;)

Såhär blev naglarna i brist på annat.

God natt alla hoppas ni har en trevlig fredagkväll.

Idag har jag varit och gått genom hela avdelningen och klarat av att hoppa upp i trappor och ner samt tillbaka till mitt rum. Är stolt över mig själv. Sen har jag badat i 38 graders bassäng som ligger 8 plan längre ner. När jag kom ner i bassängen med hjälp av den berömda liften så sa personalen i bassängen att jag skulle prova släppa allt och gå över. I vatten så fungera det, kan lätt säga att det var riktigt otäckt. Men efter att varit i ca 30 min började jag skaka som ett asplöv och blev jätte illa mående. Så det var bara att ta sig upp ur bassängen sen hjälpte de mig att ta mig tillbaka till avdelningen så underbara människor det finns!

Igår hade vi ett möte där vi planerade lite om vad framtiden skall ha att erbjuda. Och som det ser ut för mig väntar jag på vårdplanerings möte med kommunen bland annat. Vi skall sikta på att jag skall kunna få komma hem och ha sjukvård och allt i hemmet i stället samt att ha någon som kommer och hjälper mig lite under dagarna. När detta blir är det stora frågan! Väntar på att få veta en dag då mötet blir av. Sen skall jag få prova att komma hem på permition för att se lite vad som behöver göras hemma och lite mer praktiskt vad jag klarar av att göra hemma. Så någon dag ska jag hem och se detta.

 Idag kom  även min egna rullstol..

Målet är detta gåbordet skall bytas ut helt mot kryckor..

Det kommer men jag litar inte på min egna kropp ännu! Men med någon brevid mig så går det allt.

Nu skall jag se johan falk filmerna de är bra tidsfördrift såhär på sjukhuset!

Att man kan fundera så mycket på vad som är rätt och fel. På hur man ville att ens liv skulle se ut och vad som gick fel. Att man glömmer se vad man har och vilka som finns runt om en. Vem ens riktiga vänner är vilka som ställer upp i ALLA lägen även när det är som jobbigast. Jag har den turen som har nära och kära som visar mig och stötta mig i allt. Att ge mig den styrkan som man kräver för att orka ett steg till. Att ha någon att gråta för någon som lyssnar på det man menar inte vad man säger.
Jag är inte alltid den människan som är lätt att ha med att göra men jag har lärt mig en viktig sak det går inte att vara självisk man måste öppna ögonen och se vad man har och inte vad man inte har. Jag kämpar varje dag i en kamp mot min kropp och jag har bestämt mig att kroppen inte skall vinna i detta. Den äran skall min själ fågöra sen säger inte det att kampen kommer att bli lätt, för den kommer nog både ge ett och anat bakslag. Men att försöka se det positiva i det negativa att hela tiden lita på att jag kan bara jag vill. Ta hjälp av andra då det är som jobbigast och att ta vara på den hjälpen mina nära och kära erbjuder.
Idag har jag fått veta att lanstinget inte kan skicka mig vidare till allmänrehab men vem säger det. Jag får väl med rätt hjälpmedel skapar mitt eget rehab. I morgon skall vi ha ett möte med de inom vården för att se vad de kan erbjuda mig och vad jag vill ha. Så Tyvärr än ännu en sak jag måste lära mig att leva med. Att lära mig att skapa en vardag med att hitta lösningen och inte se problemet.

Att fylla dagarna med liv och inte livet med dagar.
Med dessa ord säger jag god natt och sov gott!

Ja ännu en helg har gått och jag har väl inte jätte mycket nytt att berätta..
Provsvaren från klin fys har kommit och det ser helt normala ut. Men de pratar om att det kan vara min hjärna som blockar vänstersidan vist är det unikt hur kroppen fungera. Så det är träning på hög nivå som gäller för att lyckas få tillbaka så mycket styrka och kraft i benet som bara gå. Idag väntar jag med spänning kan bli att jag skall prova gå med kryckor när jag har tiden med sjukgymnasten. Spänningen stiger. Har bara så svårt att lita på min kropp att den klara det. Känner inte av helt att foten är i backen;(
Helgen som har varit gjorde jag övningarna, de som jag fick av sjukgymnasten i fredags. Tufft men jag har kämpat på har bara inte vågat göra de ståendes. Till och med hade en personlig liten tränare i lördagskväll.. Kom igen mamma så här gör man säger hon och kolla på bilderna.  Hon älskar att få vara delaktig och hjälpa till och att få göra samma sak som jag.

Dotten igår på resturangen!

Söndagen åkte jag på en kort permition för att få äta med min familj. Vi satte oss på lyckans och åt plankstek så bra det smakade. Sen blev det en blixtsnabb titt på ÖB men den var snabb. Vi åkte tillbaka för jag mådde inte alls bra.. Jag var både trött och mådde jätte illa. När vi kom upp på avdelningen efter att varit borta i lite mera än en timme så hade de helt plötsligt bytt rum på mig. Det var ingen av de som kunde säga något innan att de hade planer på att flytta mig. Men jag flyttade över till rehab halvan så nu ligger jag inte längre som en akut patient utan på rehab delen.. Om jag blir kvar i Karlskrona eller få flytta till Karlshamn är det ingen som vet. Jag ligger och väntar på ännu ett läkarsamtal. För att förhoppningsvis få veta lite vad som skall hända. Jag hoppas att det snart kan börja hända något om dagarna. Vad det gäller både sjukgymnastik och arbetsterapi. Jag har ju bara sjukgymnastik om dagarna än men vill mer än gärna att det skall lägga in lite terapi för att det är något jag gillar och då gör det att jag kopplar bort det jobbiga.

Min 4 advent mös jag med ramlösa och julskum de som var kvar som dottern inte hade ätigt upp.. :) 

Saknar mina älskade familj så.

Ni betyder allt för mig jag kämpar på så gått jag kan.

Så här ser det ut i min kropp!

Närbild på systemet i min kropp.

För att utreda om ryggmärgsstimulering är lämpligt, teststimulerar man ofta via huden, så kallad TENS-test (Transkutan Elektrisk Nerv Stimulering).

Systemet för ryggmärsstimulering liknar ett hjärtpacemakersystem med den skillnaden att elektroden är placerad nära ryggmärgen istället. Svaga, behagliga impulser från en pulsgenerator stimulerar ett specifikt område i ryggmärgen och minskar därmed smärtan. I takt med att smärtan blir mindre kommer du att kunna göra saker som du tidigare varit tvungen att välja bort.

Själva implantationen av systemet är ett relativt enkelt kirurgiskt ingrepp som utförs under lokalbedövning. När huden är bedövad placeras en elektrod strax utanför ryggmärgen. Elektroden kopplas sedan till en pulsgenerator via en förlängningskabel. Både pulsgeneratorn och förlängningskabeln implanteras därefter under huden, vilket innebär att hela systemet är implanterat.

Systemet sköts sedan via en fjärrkontroll som du själv kontrollerar. Med hjälp av den kan du höja och sänka styrkan på impulserna samt starta och stänga av stimuleringen. Innan du lämnar sjukhuset får du en omsorgsfull genomgång av utrustningen. Det är viktigt att du känner dig förtrogen och bekväm med systemet.

Alla kirurgiska ingrepp medför både risker och fördelar. Kända riskfaktorer vid ryggmärgsstimulering är att elektroden kan rubbas ur sitt läge och att starka magnetfält kan påverka pulsgeneratorn.

Så detta är information om min stimulator. 

Nu när jag ligger inlagd är jag hyfsat duktig på detta med att uppdatera min blogg och berätta vad som händer och hur min träning går.
Igår var jag så trött att jag orkade inte med att blogga något alls. Jag fick lite permition på morgonen. Jag var med och såg min underbara dotter när hon gick sitt första lucia tåg, sådan stolt mamma man är hon var super dukig. Jag sov knappt något natten mellan onsdag och torsdag för jag var så rädd att jag skulle försova mig. Kl skulle ringa 04.00 för att hinna duscha och göra mig klar taxin som skulle hämta mig 05.35 för att köra hem mig till Kallinge. Men eftersom jag var så nervös så vaknade jag 02.30 och låg och vred och vänder mig i sängen i över 1 timme. Sminkade mig och sen tvingade sköteskorna i mig en smörgås innan jag fick åka. Taxin var en vanlig bil så jag fick förflytta mig mellan stolen och bilen men det gick bra. Väl hemma så skrattade jag så min dotters tomte klänning satt bak och fram och sambon fattade inte rikligt att den var på fel hål. Men det var ju ett lätt löst problem. Sen var det att flytta över till vår egen bil och sambon fick slänga in rullstolen i bilen för det var det ända alternativet för mig att kunna vara med. Det var så mysigt att se henne i lucia tåget hon hade övat så mycket på sångerna i bilen på väg till dagis sa hon att man inte blir arg om man sjunger fel så gullig att hon säger så. När hon var klar med lucia tåget så var hon så glad hon hade inte sjungit fel. Sen blev det lite fika med pepparkakor som barnen själva hade bakat och glögg. Det skönt att vara där och tack vare att man är kompis med vissa mammor på facebook. Så blev det inte så mycket frågor utan det var mera att de tyckte det var starkt jobbat att jag var där. Sen var det att lämna henne på dagis och åka hem för att sambon skulle börja jobba och jag hade en taxi att passa. Det var jobbigt att sitta ute och väntar på taxin. Jag kände mig så dum att sitta nedanför huset och inte kunna komma in i mitt egna hem ville allt annat än bara sitta där och till råga på allt så var ju självklart taxin sen 15 min i -15 så skönt. Som tur väl var så var det varmt och skönt resan tillbaka till avdelningen så kroppen han tina till igen. När jag väl kom tillbaka var det läkarrond. Lite häftigt att vara borta från sjukhuset ett par timmar men ändå vara tillbaka till strax efter 9. Läkaren slet upp mig och ville jag skulle gå utan hjälpmedel. Men jag hängde på honom och en kollega till han, man var as rädd att de inte skulle orka hålla mig om jag trillade eller tappade balansen. Men som tur väl gjorde de inte det. Sjukgymnasten kom in och tog mig på en långrunda samtidigt kom sköterskan och sa att jag skulle byta rum från mitt enkelrum till ett dubbelrum. Det blev tyvärr ett jävla liv i rummet hon dan andra hade besök som var rikligt högljuda jobbigt men bara att klistra på ett smile. Det var svårt att komma till ro i det nya rummet under natten men efter mycket om och men så somnade även lilla jag.

Idag har det inte varit roligt alls trängningen tar ut sig på hög nivå. Har inte fått något svar på vad undersökningen på klinfys visade och vet inte riktigt när det svaret tänker komma. Om jag har tur kanske det kan komma under helgen. Har fått prova cykla på en elektrisk cykel som trampa av sig själv det gjorde as ont. Kände jätte otäckt att inte kunna följa med i den rörelsen. Men jag lyckas spänna foten och inte tappa den så det gör att jag går lite fotare och att jag får bättre balans. Har även fått lite övningar som jag skall göra under helgen ett par gånger. Det är övningar jag skall göra liggandes. Sen vill hon att jag skall försöka att gå så mycket jag bara orka och gärna längre runder än till toaletten.

Hoppas ni alla får en trevlig helg.

Idag har det hänt lite gran för mig i alla fall. Det är skönt när händer något när man blir sysselsatt och inte bara få ligga och vänta på läkare och annat. Jag hade tid idag till Klinfys där de gjorde en massa undersökningar. De gjorde en SEP och ENG undersökning.

ENG Undersökning:
Undersökning av den elektriska aktiviteten i nervtrådar
Varför görs undersökningen?
Nervledningshastighet (ENG) görs för att kontrollera nervfunktionen i benet.
Undersökningen går till så att man sätter små metallplattor på huden över en eller flera muskler. Nerven, som ska undersökas, stimuleras med små elektriska stötar, vilket ger upphov till en liten muskelryckning. Nervimpulsernas hastighet mäts med hjälp av elektronisk utrustning. Detta började jag med att göra. Man satt där och hon ritade så fint på foten innan hon satte fast metallplattorna på mig. För att få de att festa så tog hon lite sandpapper och sen satte man ett gel för att få kontakt. Kände putte lite av stötarna med högerbenet men vänster gjorde det ont för kan kände varje stöt. Så det var en rikligt obehaglig undersökning.

SEP Undersökning gjorde hon när ENG var klar.

SEP undersökning:
Syftet är att undersöka känselbanorna i hjärna och ryggmärg. 
Elektroder fästs med pasta på huvudet, därefter får du små elektriska stötar vid fotlederna. Dessa kan upplevas lite obehagliga men är inte farliga.  Detta kändes inget på höger men vänstersidan gjorde as ont. Det ge stötarna under ca 1 min i sträck och samtidigt skall man lyckas ligga helt avslappnad. Inte ens svälja fick man göra under den minuten för det är en muskelrörelse som kan innebära att man får börja om. Jag fick beröm att jag tydligen kunde slappna av riktigt bra fastän man själv inte tycker det.

Dessa undersökningar tog lite drygt 2 timmar. Sen var det bara att rullar upp på avdelningen och ha ett hårt pass med sjukgymnasten. Idag var det en annan sjukgymnast tyckte inte om henne. Hon tryckte på så att allt bara blev jobbigare än vad det redan var.. Benet gjorde jätte ont krampvärk i hela benet under hela promenaden. Tårarna rann längs varje stag jag tog med högerbenet. Sen fick hon för sig att jag skulle gå baklänges och det gick inte alls.  När jag var klar så fick jag be om smärtlindring för jag hade så ont. Jag fick någon form av tramadol och alvedon.
Nästa gång sjukgymnasten kom in var jag så trött att jag lovade henne att jag tar en runda med personalen om en liten stund för att visa de att jag faktiskt vill komma igång inte vara sängliggandes.
När jag och skötekan gick en runda var jag stolt över mig själv klarade av att gå utan att stanna en massa gånger. Samt att jag tyckte att jag gick finnare än innan så jag kände mig inte helt som en 95åring…
Jag sitter fortfarande och väntar på läkaren skall komma han skulle kommit igår men kom aldrig så detta skall bli intressant att se om han dyker upp idag som det är lovat.

Saknar min underbar familj tack för att ni finns!  

Tur att hjärtat kan hålla mig sällskap en stund du är helt underbar och ett bra stöd.  

Dagens lucka för dottern:) öronhänge och ringar så nöjd:)

Jag och min älskade dotter!