Förra veckan had jag mitt vårdplaneringmöte.

Jag ville ha hjälp med att ta mig ner i källaren för att duscha och samtidigt sitta vid skrivbordet och vara lite sysolsatt.

Jag ville ha ledsagare till och från träningen. 

Sjukgymnasten hade skrivit att 15 mins träning 5 dagar i veckan. 

Men detta blev inte så bra som jag hoppasdes på :( Jag blev beviljad att få hjälp med träningen 15 min om dagen. Dusch hjälp 2 ggr i veckan men i samband med eftermiddagsträningen och att duscha på eftermiddagen tycker jag känns helt fel. Jag vill duscha antagligen på morgon eller kvällen.
Jag blir ej godkänd att få hjälp till och från träningen. Väntar på att få svar om jag kanske kan få en kontaktperson som kan hjälpa mig att ta mig till affären och kanske hjälpa mig att kunna hämtar hem min dotter tidigare någon gång i veckan. Men man får se hur lång tid det tar innan man får veta om och när man får en kontaktperson.
Så det känns inte lika bra.

I helgen provade vi med att storhandla tillsammans. Det var jobbigt att sitta i rullstolen när alla bar springer om en och bara ska fram.. Blev lite så att vissa saker få sambon fixa i vekan för efter över en timme i affären så ville man bara därifrån. Sen måste man ju packa upp allt när man kommer hem men till 99% vill sammbon göra det själv. 

Han var även duktig och bakade hälsobröd i går så det fanns nybakat bröd till frukosten idag, 

Så här ser det ut i min kropp!

Närbild på systemet i min kropp.

För att utreda om ryggmärgsstimulering är lämpligt, teststimulerar man ofta via huden, så kallad TENS-test (Transkutan Elektrisk Nerv Stimulering).

Systemet för ryggmärsstimulering liknar ett hjärtpacemakersystem med den skillnaden att elektroden är placerad nära ryggmärgen istället. Svaga, behagliga impulser från en pulsgenerator stimulerar ett specifikt område i ryggmärgen och minskar därmed smärtan. I takt med att smärtan blir mindre kommer du att kunna göra saker som du tidigare varit tvungen att välja bort.

Själva implantationen av systemet är ett relativt enkelt kirurgiskt ingrepp som utförs under lokalbedövning. När huden är bedövad placeras en elektrod strax utanför ryggmärgen. Elektroden kopplas sedan till en pulsgenerator via en förlängningskabel. Både pulsgeneratorn och förlängningskabeln implanteras därefter under huden, vilket innebär att hela systemet är implanterat.

Systemet sköts sedan via en fjärrkontroll som du själv kontrollerar. Med hjälp av den kan du höja och sänka styrkan på impulserna samt starta och stänga av stimuleringen. Innan du lämnar sjukhuset får du en omsorgsfull genomgång av utrustningen. Det är viktigt att du känner dig förtrogen och bekväm med systemet.

Alla kirurgiska ingrepp medför både risker och fördelar. Kända riskfaktorer vid ryggmärgsstimulering är att elektroden kan rubbas ur sitt läge och att starka magnetfält kan påverka pulsgeneratorn.

Så detta är information om min stimulator. 

Nu har det tyvärr blivit VÄRRE!!!

I torsdags eftermiddag kväll när vi hade ätigt mat så skulle jag hjälpa till att duka undan och diska. Skulle bara hämta en tork handuk.. Men kom aldrig ut i hallen där dessa ligger i en låda, kom bara till dörröppnignen sen kändes det som hela mitt högerben domnade av. Jag blev jätte rädd och kunde knappt säga något utan började gråta. Min sambo fick bära mig in i sovrummet för kroppen kunde inte längre. Hade ingen känsel eller rörelse i höger benet det var förlamat. Tankar började snurra i huvudet på vad nu detta kunde vara skulle jag bli ännu sämre eller hade något nytt hänt i kroppen. Sambon tyckte vi skulle ringa till 1177 vilket jag gjorde. De gav mig svaret att avvakta tills i morgon och kontakta vårdcentralen. Jag kan lätt säga att det svaret blev vi inte nöjda av. Jag har nummer till avdelningen på akademiska som jag ringde och fick kontakt med en sköterska och hon ville kontakta sin bakjour för att höra vad de tyckte. Svaret jag fick var att omgående söka akutvård. Vid detta läget ringde jag tillbaka till 1177 undertiden sambon fixade färdigt våran dotter för att ta på henne och ut i bilen. Sen bar han mig ut och körde in mig till Karlskrona lassaretts akutmottagning.  Där blev det många långa timmar. Dator strul och mycket folk ingen bra kombination.. Efter ett par timmar så kom läkaren och hon ville kontakta uppsala för att höra vad de tyckte. Sen blev jag skickad på en CT av huvud och rygg. För att kolla så jag inte hade någon inre blödning. Vilket jag inte hade så jag blev inlagd på observation för att hem kunde jag inte åka. Hamnade i kirurgens akutrum KAVA.  Under fredagen blev det flera som ville undersöka mig där av nevrologen. Han var inne länge hos mig många plågsamma undersökningar och många tårar. Han beslutade att flytta mig till dem i stället för det var där jag hörde hemma. Så strax efter att han gick blev det flytt till ny avdelning.
Läkaren sa till mig att försöka titt som tätt att röra på tårna men inget hände. Men under kvällen så kunde jag röra lite på tårnaJ. Men det fungerade inte mera. I morse när jag vaknade så kunde jag böja mitt ben och röra helt på tårna. Men hade ingen känsel eller styrka. Så dagen idag har jag fått lära mig att förflytta mig från säng till rullstol med ben som inte har någon styrka och känsel. Men lite rörelse.

Nästan exakt 48 timmar senare. Jag har styrka i benet men känns som jag inte har tränat på4 veckor eller något sådant.. Nu sitter jag och väntar på att de skall komma två sköterskor med ett gå bord sen skall jag få prova gå några steg i korridoren med dem. Väntar spänt på detta ska bli spännande samtidigt som man är AS rädd för vad som kan hända..

För min del just nu är det bara att ta timme för timme och se vad kroppen orkar och klarar.. Tyvärr mår inte mina ljumskar bra av detta att inte var i lagom rörelse. 

Nu är jag inne på min mellan period!

Det innebär att jag går och väntar på att få komma tillbaka till Uppsala och det blir redan vi åker upp igen. Jag vill att  detta skall bli bra och med dennan smörtstimulatorn jag har på prov nu så känns det toppen synd bara att jag måste ta bort den på fredag:( Men det skall opereras in en på hel tid för detta är helt underbart för mig och min smärta jag känner mig som en helt annarn människa och det är häftigt jag har aldrig känns så innann. MEn har fått lite läxa att göra i min mellanperiod. bland annat att jag sakll gå minst 4000steg om dagen och än så länge har det gått bra. Jag har inte rikigt gjiort det idag för jag har inte kännt mig 100% men jag försöker tänka på allt jag ska och göra det. SÅ det känns skönt att vara hemma med min familj och härligare känsla kan man inte för tillfället ha!

KRAM till alla er:)