Idag är det sådär med mig känner mig lite smått skakig och öm i hela kroppen. Ljumskarna har varit jätte tufft nu ett par dagar igenL Men man är så van nu att man har bra och dåliga dagar. Jag vill inget annat än komma igång med något nu. Igår var jag jätte arg allt detta med hemsttjänsten och hur lite de tänker hjälpa mig och när jag ringer bistånds hanläggare så är allt helt annorlunda.. Allt det praktiska med rullstolen när man skall iväg och tider med mera allt känns helt upp och ner vänt. Det är inget med hemttjänsten som känns att detta kommer att bli bra. Jag frågade även vem som ska hjälpa mig om jag är iväg och kroppen inte orkar längre men det var ju inte deras ansvar det får jag allt lösa själv.  Och detta nonchalerade gör att man blir frustrerad. Man kommer väl få magkatar på detta med allt som är att lösa. Jag vill inget annat än att bli bra. Men alla skall snabba på den hela tiden. Men de fattar inte hur jag mår av det. Nu har jag så mycket som snurra i huvudet och allt hamnar på sambons axlar.. Det är upp till han att lösa det annars fungera inget. Att lägga ännu mera på han känns för jävligt. Men han har ju inget val annars fungera det inte alls för mig.

Man sitter här och väntar på att träningshjälpen skall komma sen skall jag försöka fixa så att maten är klar tills sambon och de kommer hem. Men gud vad sugen på fruktsallad jag är. Hoppas att min älskling håller med om att äta det idag. Nyttigt är det ju så det är ju bra på det sättet.  Måste även få hjälp ner i källaren för att packa ihop mina badkläder tills badet i morgon så då skall jag ha chafförshjälp ner från trappan och in till sjukhuset sen även samma prosedur när jag skall hem. Ne nu skall jag transportera mig in i framför tv och väntar på hemttjänsten.

saknar min lilla älskling så:)

Förra veckan had jag mitt vårdplaneringmöte.

Jag ville ha hjälp med att ta mig ner i källaren för att duscha och samtidigt sitta vid skrivbordet och vara lite sysolsatt.

Jag ville ha ledsagare till och från träningen. 

Sjukgymnasten hade skrivit att 15 mins träning 5 dagar i veckan. 

Men detta blev inte så bra som jag hoppasdes på :( Jag blev beviljad att få hjälp med träningen 15 min om dagen. Dusch hjälp 2 ggr i veckan men i samband med eftermiddagsträningen och att duscha på eftermiddagen tycker jag känns helt fel. Jag vill duscha antagligen på morgon eller kvällen.
Jag blir ej godkänd att få hjälp till och från träningen. Väntar på att få svar om jag kanske kan få en kontaktperson som kan hjälpa mig att ta mig till affären och kanske hjälpa mig att kunna hämtar hem min dotter tidigare någon gång i veckan. Men man får se hur lång tid det tar innan man får veta om och när man får en kontaktperson.
Så det känns inte lika bra.

I helgen provade vi med att storhandla tillsammans. Det var jobbigt att sitta i rullstolen när alla bar springer om en och bara ska fram.. Blev lite så att vissa saker få sambon fixa i vekan för efter över en timme i affären så ville man bara därifrån. Sen måste man ju packa upp allt när man kommer hem men till 99% vill sammbon göra det själv. 

Han var även duktig och bakade hälsobröd i går så det fanns nybakat bröd till frukosten idag, 

Så här ser det ut i min kropp!

Närbild på systemet i min kropp.

För att utreda om ryggmärgsstimulering är lämpligt, teststimulerar man ofta via huden, så kallad TENS-test (Transkutan Elektrisk Nerv Stimulering).

Systemet för ryggmärsstimulering liknar ett hjärtpacemakersystem med den skillnaden att elektroden är placerad nära ryggmärgen istället. Svaga, behagliga impulser från en pulsgenerator stimulerar ett specifikt område i ryggmärgen och minskar därmed smärtan. I takt med att smärtan blir mindre kommer du att kunna göra saker som du tidigare varit tvungen att välja bort.

Själva implantationen av systemet är ett relativt enkelt kirurgiskt ingrepp som utförs under lokalbedövning. När huden är bedövad placeras en elektrod strax utanför ryggmärgen. Elektroden kopplas sedan till en pulsgenerator via en förlängningskabel. Både pulsgeneratorn och förlängningskabeln implanteras därefter under huden, vilket innebär att hela systemet är implanterat.

Systemet sköts sedan via en fjärrkontroll som du själv kontrollerar. Med hjälp av den kan du höja och sänka styrkan på impulserna samt starta och stänga av stimuleringen. Innan du lämnar sjukhuset får du en omsorgsfull genomgång av utrustningen. Det är viktigt att du känner dig förtrogen och bekväm med systemet.

Alla kirurgiska ingrepp medför både risker och fördelar. Kända riskfaktorer vid ryggmärgsstimulering är att elektroden kan rubbas ur sitt läge och att starka magnetfält kan påverka pulsgeneratorn.

Så detta är information om min stimulator. 

Nu har det tyvärr blivit VÄRRE!!!

I torsdags eftermiddag kväll när vi hade ätigt mat så skulle jag hjälpa till att duka undan och diska. Skulle bara hämta en tork handuk.. Men kom aldrig ut i hallen där dessa ligger i en låda, kom bara till dörröppnignen sen kändes det som hela mitt högerben domnade av. Jag blev jätte rädd och kunde knappt säga något utan började gråta. Min sambo fick bära mig in i sovrummet för kroppen kunde inte längre. Hade ingen känsel eller rörelse i höger benet det var förlamat. Tankar började snurra i huvudet på vad nu detta kunde vara skulle jag bli ännu sämre eller hade något nytt hänt i kroppen. Sambon tyckte vi skulle ringa till 1177 vilket jag gjorde. De gav mig svaret att avvakta tills i morgon och kontakta vårdcentralen. Jag kan lätt säga att det svaret blev vi inte nöjda av. Jag har nummer till avdelningen på akademiska som jag ringde och fick kontakt med en sköterska och hon ville kontakta sin bakjour för att höra vad de tyckte. Svaret jag fick var att omgående söka akutvård. Vid detta läget ringde jag tillbaka till 1177 undertiden sambon fixade färdigt våran dotter för att ta på henne och ut i bilen. Sen bar han mig ut och körde in mig till Karlskrona lassaretts akutmottagning.  Där blev det många långa timmar. Dator strul och mycket folk ingen bra kombination.. Efter ett par timmar så kom läkaren och hon ville kontakta uppsala för att höra vad de tyckte. Sen blev jag skickad på en CT av huvud och rygg. För att kolla så jag inte hade någon inre blödning. Vilket jag inte hade så jag blev inlagd på observation för att hem kunde jag inte åka. Hamnade i kirurgens akutrum KAVA.  Under fredagen blev det flera som ville undersöka mig där av nevrologen. Han var inne länge hos mig många plågsamma undersökningar och många tårar. Han beslutade att flytta mig till dem i stället för det var där jag hörde hemma. Så strax efter att han gick blev det flytt till ny avdelning.
Läkaren sa till mig att försöka titt som tätt att röra på tårna men inget hände. Men under kvällen så kunde jag röra lite på tårnaJ. Men det fungerade inte mera. I morse när jag vaknade så kunde jag böja mitt ben och röra helt på tårna. Men hade ingen känsel eller styrka. Så dagen idag har jag fått lära mig att förflytta mig från säng till rullstol med ben som inte har någon styrka och känsel. Men lite rörelse.

Nästan exakt 48 timmar senare. Jag har styrka i benet men känns som jag inte har tränat på4 veckor eller något sådant.. Nu sitter jag och väntar på att de skall komma två sköterskor med ett gå bord sen skall jag få prova gå några steg i korridoren med dem. Väntar spänt på detta ska bli spännande samtidigt som man är AS rädd för vad som kan hända..

För min del just nu är det bara att ta timme för timme och se vad kroppen orkar och klarar.. Tyvärr mår inte mina ljumskar bra av detta att inte var i lagom rörelse. 

Denna veckan som har varit har det hänt en del både positivt och negativt.

Det positiva är att trots att jag låg i feber och annart så körde pappa in mig och ahn till k-na till ett möte med Försäkringskassan och det gik jätte bra. Att träffa sin handläggare var inte helt fel kan jag nog säga det var jätte skönt. Sen hela helgen har det varit helt underbart väder, så man har varit ute en massa men pga att min värk är tillbaka på grund av att i torsdags tillbringade jag hela förmiddagen på vårdcentralen för att ta bort min smärtstimmulator:( Jag hade feber och ökad ryggsmärta så Uppsala sa att den skulle ryckas omeldebart. Och sen är det bara att fortsätta med pencelin i 10 dagar till för att jag har nått skit i kroppen:( Varför skulle inte det med hända det var bra timat eller nått.

Idag har jag haft en mys dag med dottern hon älskar att mamam sin är hemma och det visar hon på många sätt.. Vi har bakat och vi har gått till en lekplats ett par gator bort och kollat läget och hon har blivit så stor att hon klarade av att gå helt själv. Tien har duktigt runnigt iväg. När vi bakade muffins innan så var hon så jävla söt och hon räknade måtten poch vispade för fullt det var ju jätte kul tyckte hon. Sen blir det skönt för mig med att hålla henne sysolssat på mitt vis och att hon tycker det är kul skadar ju ej:)

Igår somnade vi ute både dotterna och jag nerbäddade under en varm pläd men vad mysigt vi hade det i solen.

Min mellan period går fort det springer iväg för fullt och det är mycket besvikelse på sig själv. Jag skall gå 4000-5000 steg om dagen men pga feber och infektion har inte kroppen klarat det och det är en besvikelse för mig. Har kollat upp lite och det är detta med mamma barn gymnastik det är något jag hade velat ha ihop med dottern för att få lite egentid utan pappa och det har jag tagit redan på tid och plats:) Så lite läxa har jag allt gjort.

Men det är en del som saknas som jag inte har gjort och det känns inte allt för bra:(

Under morgon dagen skall jag sätta mig ner och planera lite hur dessa två veckorna som är kvar skall se ut i största hela med lite allt möjligt vad det innebär. Jag skall få känna mig hjälpsam och hjälpa sambon strycka gardiner in till sovrummet och vardagsrummet:) Julgardinerna i sovrummet behöver nog komma ner.. Sen när han kommer hem är det fullt ös med att städa rikigt men jag skall se hur mycket jag orka och klara på egenhand under dagen. Ska göra lite faktist för jag tycker det är kul att få iordnign och inte leva i damm...

Det är så skönt att vara hemma och att känna att man klar det. Den känslan för mig går inte att beskriva. Helt underbart.. Nä nu har jag skrivit en del och det kommer mera i veckan samt lite bilder på min uppsala resa och på teststumulatorn jag hade:)

HA en fortsatt trevlig vårdag på er för det skall jag ha i alla fall:)

Nu är jag inne på min mellan period!

Det innebär att jag går och väntar på att få komma tillbaka till Uppsala och det blir redan vi åker upp igen. Jag vill att  detta skall bli bra och med dennan smörtstimulatorn jag har på prov nu så känns det toppen synd bara att jag måste ta bort den på fredag:( Men det skall opereras in en på hel tid för detta är helt underbart för mig och min smärta jag känner mig som en helt annarn människa och det är häftigt jag har aldrig känns så innann. MEn har fått lite läxa att göra i min mellanperiod. bland annat att jag sakll gå minst 4000steg om dagen och än så länge har det gått bra. Jag har inte rikigt gjiort det idag för jag har inte kännt mig 100% men jag försöker tänka på allt jag ska och göra det. SÅ det känns skönt att vara hemma med min familj och härligare känsla kan man inte för tillfället ha!

KRAM till alla er:)

Jaaaaa vad skall man säga det är lång tid man har legat inne nu
och nu har man fått ett datum inom det närmsta som slutdatum.. Och det känns
jätte skumt att kunna komma hem på heltid till min familj fast samtidigt som
det är skönt på många sätt.. Men jag har en rädsla i mig att jag skall komma
tillbaka att min kropp inte är så stark som den kanske visar alla här. Men jag
måste väl lära mig detta att tro på mig själv och det är ett kapitel för sig.
Allt just nu känns knasigt Jag har varit sjuk läkarna är sjuka så man får inte
några indirekta svar på det man vill ha och det är nog det tuffaste jag vill
veta vad händer om ett återfall skulle inträffa börjar man på ruta ett igen då
eller??????

Men alla säger bara att jag skall ta en dag i taget men lätt för de att säga
när de inte är de som legat inne så länge som jag har gjort… Det positiva är
att smärtrehab med annan läkare kommer att ta hand om mig och jag hoppas att
det kommer att bli bra det gör att man kanske känner lite trygghet.. Men inte
för mycket förhoppningar det vågar jag inte när det gäller de.. Sen inom 1 månad
ligger ju Uppsala med i planerna datum vet jag ej ännu men hoppas att det blir
snart. Då är det mamma och jag igen på flyget upp och denna gången blir det
över natten på hotell för att de skall börjar så tidigt. Men det skall bli en spännande
resa och en utmaning för mig HOPPAS att det fungera så att man kan börja komma
tillbaka till ett normalt liv jag vill inget annat än det nu. 

Idag är det mycke känslor som snurra runt mig vill så mycket men orka inte nått
knappt är helt färdig och feber och förkylning gör inte saken bättre.

Men en bra sak har jag lärt mig av denna
resan och det är att familjen inte sviker en när man behöver de som mest..