sofies88

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Sofie - 17 december 2012 11:06

Ja ännu en helg har gått och jag har väl inte jätte mycket nytt att berätta..
Provsvaren från klin fys har kommit och det ser helt normala ut. Men de pratar om att det kan vara min hjärna som blockar vänstersidan vist är det unikt hur kroppen fungera. Så det är träning på hög nivå som gäller för att lyckas få tillbaka så mycket styrka och kraft i benet som bara gå. Idag väntar jag med spänning kan bli att jag skall prova gå med kryckor när jag har tiden med sjukgymnasten. Spänningen stiger. Har bara så svårt att lita på min kropp att den klara det. Känner inte av helt att foten är i backen;(
Helgen som har varit gjorde jag övningarna, de som jag fick av sjukgymnasten i fredags. Tufft men jag har kämpat på har bara inte vågat göra de ståendes. Till och med hade en personlig liten tränare i lördagskväll.. Kom igen mamma så här gör man säger hon och kolla på bilderna.  Hon älskar att få vara delaktig och hjälpa till och att få göra samma sak som jag.

 

Dotten igår på resturangen!



Söndagen åkte jag på en kort permition för att få äta med min familj. Vi satte oss på lyckans och åt plankstek så bra det smakade. Sen blev det en blixtsnabb titt på ÖB men den var snabb. Vi åkte tillbaka för jag mådde inte alls bra.. Jag var både trött och mådde jätte illa. När vi kom upp på avdelningen efter att varit borta i lite mera än en timme så hade de helt plötsligt bytt rum på mig. Det var ingen av de som kunde säga något innan att de hade planer på att flytta mig. Men jag flyttade över till rehab halvan så nu ligger jag inte längre som en akut patient utan på rehab delen.. Om jag blir kvar i Karlskrona eller få flytta till Karlshamn är det ingen som vet. Jag ligger och väntar på ännu ett läkarsamtal. För att förhoppningsvis få veta lite vad som skall hända. Jag hoppas att det snart kan börja hända något om dagarna. Vad det gäller både sjukgymnastik och arbetsterapi. Jag har ju bara sjukgymnastik om dagarna än men vill mer än gärna att det skall lägga in lite terapi för att det är något jag gillar och då gör det att jag kopplar bort det jobbiga.


 

Min 4 advent mös jag med ramlösa och julskum de som var kvar som dottern inte hade ätigt upp.. :) 


Saknar mina älskade familj så.

Ni betyder allt för mig jag kämpar på så gått jag kan.

Av Sofie - 15 december 2012 13:29




Så här ser det ut i min kropp!

   

Närbild på systemet i min kropp.



För att utreda om ryggmärgsstimulering är lämpligt, teststimulerar man ofta via huden, så kallad TENS-test (Transkutan Elektrisk Nerv Stimulering).

Systemet för ryggmärsstimulering liknar ett hjärtpacemakersystem med den skillnaden att elektroden är placerad nära ryggmärgen istället. Svaga, behagliga impulser från en pulsgenerator stimulerar ett specifikt område i ryggmärgen och minskar därmed smärtan. I takt med att smärtan blir mindre kommer du att kunna göra saker som du tidigare varit tvungen att välja bort.

Själva implantationen av systemet är ett relativt enkelt kirurgiskt ingrepp som utförs under lokalbedövning. När huden är bedövad placeras en elektrod strax utanför ryggmärgen. Elektroden kopplas sedan till en pulsgenerator via en förlängningskabel. Både pulsgeneratorn och förlängningskabeln implanteras därefter under huden, vilket innebär att hela systemet är implanterat.

Systemet sköts sedan via en fjärrkontroll som du själv kontrollerar. Med hjälp av den kan du höja och sänka styrkan på impulserna samt starta och stänga av stimuleringen. Innan du lämnar sjukhuset får du en omsorgsfull genomgång av utrustningen. Det är viktigt att du känner dig förtrogen och bekväm med systemet.

Alla kirurgiska ingrepp medför både risker och fördelar. Kända riskfaktorer vid ryggmärgsstimulering är att elektroden kan rubbas ur sitt läge och att starka magnetfält kan påverka pulsgeneratorn.


Så detta är information om min stimulator. 

Av Sofie - 14 december 2012 16:53

Nu när jag ligger inlagd är jag hyfsat duktig på detta med att uppdatera min blogg och berätta vad som händer och hur min träning går.
Igår var jag så trött att jag orkade inte med att blogga något alls. Jag fick lite permition på morgonen. Jag var med och såg min underbara dotter när hon gick sitt första lucia tåg, sådan stolt mamma man är hon var super dukig. Jag sov knappt något natten mellan onsdag och torsdag för jag var så rädd att jag skulle försova mig. Kl skulle ringa 04.00 för att hinna duscha och göra mig klar taxin som skulle hämta mig 05.35 för att köra hem mig till Kallinge. Men eftersom jag var så nervös så vaknade jag 02.30 och låg och vred och vänder mig i sängen i över 1 timme. Sminkade mig och sen tvingade sköteskorna i mig en smörgås innan jag fick åka. Taxin var en vanlig bil så jag fick förflytta mig mellan stolen och bilen men det gick bra. Väl hemma så skrattade jag så min dotters tomte klänning satt bak och fram och sambon fattade inte rikligt att den var på fel hål. Men det var ju ett lätt löst problem. Sen var det att flytta över till vår egen bil och sambon fick slänga in rullstolen i bilen för det var det ända alternativet för mig att kunna vara med. Det var så mysigt att se henne i lucia tåget hon hade övat så mycket på sångerna i bilen på väg till dagis sa hon att man inte blir arg om man sjunger fel så gullig att hon säger så. När hon var klar med lucia tåget så var hon så glad hon hade inte sjungit fel. Sen blev det lite fika med pepparkakor som barnen själva hade bakat och glögg. Det skönt att vara där och tack vare att man är kompis med vissa mammor på facebook. Så blev det inte så mycket frågor utan det var mera att de tyckte det var starkt jobbat att jag var där. Sen var det att lämna henne på dagis och åka hem för att sambon skulle börja jobba och jag hade en taxi att passa. Det var jobbigt att sitta ute och väntar på taxin. Jag kände mig så dum att sitta nedanför huset och inte kunna komma in i mitt egna hem ville allt annat än bara sitta där och till råga på allt så var ju självklart taxin sen 15 min i -15 så skönt. Som tur väl var så var det varmt och skönt resan tillbaka till avdelningen så kroppen han tina till igen. När jag väl kom tillbaka var det läkarrond. Lite häftigt att vara borta från sjukhuset ett par timmar men ändå vara tillbaka till strax efter 9. Läkaren slet upp mig och ville jag skulle gå utan hjälpmedel. Men jag hängde på honom och en kollega till han, man var as rädd att de inte skulle orka hålla mig om jag trillade eller tappade balansen. Men som tur väl gjorde de inte det. Sjukgymnasten kom in och tog mig på en långrunda samtidigt kom sköterskan och sa att jag skulle byta rum från mitt enkelrum till ett dubbelrum. Det blev tyvärr ett jävla liv i rummet hon dan andra hade besök som var rikligt högljuda jobbigt men bara att klistra på ett smile. Det var svårt att komma till ro i det nya rummet under natten men efter mycket om och men så somnade även lilla jag.


 


Idag har det inte varit roligt alls trängningen tar ut sig på hög nivå. Har inte fått något svar på vad undersökningen på klinfys visade och vet inte riktigt när det svaret tänker komma. Om jag har tur kanske det kan komma under helgen. Har fått prova cykla på en elektrisk cykel som trampa av sig själv det gjorde as ont. Kände jätte otäckt att inte kunna följa med i den rörelsen. Men jag lyckas spänna foten och inte tappa den så det gör att jag går lite fotare och att jag får bättre balans. Har även fått lite övningar som jag skall göra under helgen ett par gånger. Det är övningar jag skall göra liggandes. Sen vill hon att jag skall försöka att gå så mycket jag bara orka och gärna längre runder än till toaletten.


Hoppas ni alla får en trevlig helg.




Av Sofie - 12 december 2012 15:58

Idag har det hänt lite gran för mig i alla fall. Det är skönt när händer något när man blir sysselsatt och inte bara få ligga och vänta på läkare och annat. Jag hade tid idag till Klinfys där de gjorde en massa undersökningar. De gjorde en SEP och ENG undersökning.


ENG Undersökning:
Undersökning av den elektriska aktiviteten i nervtrådar
Varför görs undersökningen?
Nervledningshastighet (ENG) görs för att kontrollera nervfunktionen i benet.
Undersökningen går till så att man sätter små metallplattor på huden över en eller flera muskler. Nerven, som ska undersökas, stimuleras med små elektriska stötar, vilket ger upphov till en liten muskelryckning. Nervimpulsernas hastighet mäts med hjälp av elektronisk utrustning. Detta började jag med att göra. Man satt där och hon ritade så fint på foten innan hon satte fast metallplattorna på mig. För att få de att festa så tog hon lite sandpapper och sen satte man ett gel för att få kontakt. Kände putte lite av stötarna med högerbenet men vänster gjorde det ont för kan kände varje stöt. Så det var en rikligt obehaglig undersökning.

SEP Undersökning gjorde hon när ENG var klar.


SEP undersökning:
Syftet är att undersöka känselbanorna i hjärna och ryggmärg. 
Elektroder fästs med pasta på huvudet, därefter får du små elektriska stötar vid fotlederna. Dessa kan upplevas lite obehagliga men är inte farliga.  Detta kändes inget på höger men vänstersidan gjorde as ont. Det ge stötarna under ca 1 min i sträck och samtidigt skall man lyckas ligga helt avslappnad. Inte ens svälja fick man göra under den minuten för det är en muskelrörelse som kan innebära att man får börja om. Jag fick beröm att jag tydligen kunde slappna av riktigt bra fastän man själv inte tycker det.


Dessa undersökningar tog lite drygt 2 timmar. Sen var det bara att rullar upp på avdelningen och ha ett hårt pass med sjukgymnasten. Idag var det en annan sjukgymnast tyckte inte om henne. Hon tryckte på så att allt bara blev jobbigare än vad det redan var.. Benet gjorde jätte ont krampvärk i hela benet under hela promenaden. Tårarna rann längs varje stag jag tog med högerbenet. Sen fick hon för sig att jag skulle gå baklänges och det gick inte alls.  När jag var klar så fick jag be om smärtlindring för jag hade så ont. Jag fick någon form av tramadol och alvedon.
Nästa gång sjukgymnasten kom in var jag så trött att jag lovade henne att jag tar en runda med personalen om en liten stund för att visa de att jag faktiskt vill komma igång inte vara sängliggandes.
När jag och skötekan gick en runda var jag stolt över mig själv klarade av att gå utan att stanna en massa gånger. Samt att jag tyckte att jag gick finnare än innan så jag kände mig inte helt som en 95åring…
Jag sitter fortfarande och väntar på läkaren skall komma han skulle kommit igår men kom aldrig så detta skall bli intressant att se om han dyker upp idag som det är lovat.


Saknar min underbar familj tack för att ni finns!  

Tur att hjärtat kan hålla mig sällskap en stund du är helt underbar och ett bra stöd.  


Dagens lucka för dottern:) öronhänge och ringar så nöjd:)

 

Jag och min älskade dotter!

 

Av Sofie - 11 december 2012 11:28

 

Lucka ett av dottens adventskalender:) En sax:)


 

Ett målarblock och klistermärken:) Lucka två.

 

Lucka tre en penna med ett troll:)

 

Lucka 4 scrappbooking saker.

 

Lucka 5 ett puzzel.

 

Lucka 6 en bok.

 

Lucka 7 tattoeringar

 

Lucka 8 kritor

Lucka 9 uppgifter lek och lär.

   

lucka 10 en ängel:) Som dotterna själv säger pippis mamma.

  

Lucka 11 ett lepsyl. 

Hon tycker det är roligt att öpnna parketen på morgonen innan man skall upp till dagis. 


Ne nu blir det lite lunch. sen läkarsamtal och sjukgymnast.  



Av Sofie - 8 december 2012 19:31

Nu har det tyvärr blivit VÄRRE!!!

I torsdags eftermiddag kväll när vi hade ätigt mat så skulle jag hjälpa till att duka undan och diska. Skulle bara hämta en tork handuk.. Men kom aldrig ut i hallen där dessa ligger i en låda, kom bara till dörröppnignen sen kändes det som hela mitt högerben domnade av. Jag blev jätte rädd och kunde knappt säga något utan började gråta. Min sambo fick bära mig in i sovrummet för kroppen kunde inte längre. Hade ingen känsel eller rörelse i höger benet det var förlamat. Tankar började snurra i huvudet på vad nu detta kunde vara skulle jag bli ännu sämre eller hade något nytt hänt i kroppen. Sambon tyckte vi skulle ringa till 1177 vilket jag gjorde. De gav mig svaret att avvakta tills i morgon och kontakta vårdcentralen. Jag kan lätt säga att det svaret blev vi inte nöjda av. Jag har nummer till avdelningen på akademiska som jag ringde och fick kontakt med en sköterska och hon ville kontakta sin bakjour för att höra vad de tyckte. Svaret jag fick var att omgående söka akutvård. Vid detta läget ringde jag tillbaka till 1177 undertiden sambon fixade färdigt våran dotter för att ta på henne och ut i bilen. Sen bar han mig ut och körde in mig till Karlskrona lassaretts akutmottagning.  Där blev det många långa timmar. Dator strul och mycket folk ingen bra kombination.. Efter ett par timmar så kom läkaren och hon ville kontakta uppsala för att höra vad de tyckte. Sen blev jag skickad på en CT av huvud och rygg. För att kolla så jag inte hade någon inre blödning. Vilket jag inte hade så jag blev inlagd på observation för att hem kunde jag inte åka. Hamnade i kirurgens akutrum KAVA.  Under fredagen blev det flera som ville undersöka mig där av nevrologen. Han var inne länge hos mig många plågsamma undersökningar och många tårar. Han beslutade att flytta mig till dem i stället för det var där jag hörde hemma. Så strax efter att han gick blev det flytt till ny avdelning.
Läkaren sa till mig att försöka titt som tätt att röra på tårna men inget hände. Men under kvällen så kunde jag röra lite på tårnaJ. Men det fungerade inte mera. I morse när jag vaknade så kunde jag böja mitt ben och röra helt på tårna. Men hade ingen känsel eller styrka. Så dagen idag har jag fått lära mig att förflytta mig från säng till rullstol med ben som inte har någon styrka och känsel. Men lite rörelse.


Nästan exakt 48 timmar senare. Jag har styrka i benet men känns som jag inte har tränat på4 veckor eller något sådant.. Nu sitter jag och väntar på att de skall komma två sköterskor med ett gå bord sen skall jag få prova gå några steg i korridoren med dem. Väntar spänt på detta ska bli spännande samtidigt som man är AS rädd för vad som kan hända..

 

För min del just nu är det bara att ta timme för timme och se vad kroppen orkar och klarar.. Tyvärr mår inte mina ljumskar bra av detta att inte var i lagom rörelse. 

Av Sofie - 5 december 2012 22:02

Ja idag har min dag varit jobbig till en viss del men även bra!
Jag skulle göra dottern ordning imorse men det gick inte så bra kroppen bar mig inte så tur väl var hennes pappa på väg så han fick hjälpa till.. Jag kom upp kring 11,30 att bars ligga för och glo är fruktansvärt jobbigt. Jag har tyvärr haft ett ex antal sådana dagar i rad. Men lite jobbigt är det man blir så ledsen för jag vill inte bara ligga där.. Till och från sen igår har jag känt av att jag tappar känsel ner mot höger lår som om benet domnar. Jag vet att nerven dom är skadad är även den som går ner i benet undra om den hamnat mera i kläm ? Men men bara att leva vidare!
Idag när jag kom upp så gjorde jag lite tavlor som en vän beställt av mig. Ska även börjar göra klart smyckena som är beställda till jul. Måste även slå in dotterns alla saker till adventskalendern hennes farmor fixade. Aldrig varit så lätt att gå upp henne;) ikväll somnar hon helt utan nappen i sin egna säng helt utan gnäll. Undrar var tiden tagit vägen. Hon har varit utan blöjan nu i över en månad under nätterna doc dagtid helt sen i somras. Att vara en mamma med smärtproblematik är tufft att, att ständigt kämpa för att orka, att det känns som om man går ett steg fram och flera tillbaka. Jag vill göra så mycket mera orkar så mycket mera men kroppen vill inte det än. Hade jag inte haft min lilla underbara familj hade detta varit ännu jobbigare men att kämpa med deras styrka är skönt. Sen att man känner att det man gör inte räcker till utan att man vill höra så mycket mera. Det kommer kanske men jag måste bara ge det lite tid....

Av Sofie - 4 december 2012 19:54

Detta med att leva med en smärtproblematik är allt annart än lätt det har varit en av de jobbigaste veckorna på rikigt länge nu.. Från förra måndagen till söndagen kundejag knappt sitta alls.. Det som gällde var att stå eller ligga. Och min maskin kändes inte som den hjälpte mig:( Jag kom inte upp på morgonen utan låg i sängen flera timmar för att jag hade så ont. Till och med så pass att sambon fick komma hem och hjälpa mig vid ett par tillfälle. 

Men trotts detta så kämpade jag vidare här hemma med allt.. När jag ändå inte kunde sitta så började jag att tvätta och strycka julgardinerna samt puttsade fönstrena här hemma.. Så det hände ju en massa men det var jobbigt.

Känslorna i mig ett spratt detta tar mycket jag känner mig inlst och vill så mycket men allt känns så långt bort. Tut att jag har en familj som ställer upp till 110% och stötta mig i allt detta. Träningen har tyvär inte gått så bra pga att jag ej kommit upp.. 

Igår var jag och träffade min läkare igen. Hon ville skicka en ny remiss till smärtrehab igen för hon tyckte att det var lägligt men om de tar emot mig är en sak som snurra i mitt huvud. Jag vill ju få igång ett liv på ett eller annart sätt och hur det skall gå att man skall få känna sig mera självständig är en stor fråga..........


Snön kom i söndags och det positiva är att det blir ljusare ute. Jag hade den stora turen att mina nya termobyxor kom hem i torsdags såför mig var det klockrent. Jag var ute med familjen en stund och kan inte säga att jag frös i alla fall. En kompis var även hemma med sin hund och det gillade dottern skarpt. Så kul tyckte hon så häftigt att se hur dukig hund hon hade hur han löd komando:) 


Min bus unge ute i första snön och leker:)

 

Jag och dottern efter att vi fixat julgranen som vi lyckades få hennes pappa att gå med på att ha;)

 


Idag har jag varit ute i snön tagit mig till  Ronneby och arbetsterapin för att fortsätta min utredning och mina saker där. Det känns jobbigt att prata om allt man vill göra men inte kan. Men det som känns bra är det att de vill hjälpa mig på bästa sätt. Jag berättade för henne att min smärtmadrass fungerade att jag inte får lika ont i ryggen och ligger bättre i sängen blev hon glad:) och det är jag med. 


 

Kortet är taget idag! Beundra folk som jobbar längs desaa vägarna hea dagarna! Jag var glad att det var sambon som körde och inte jag.


Ovido - Quiz & Flashcards